Att leva med stomi innebär därför fördyrade levnadsomkostnader. Är de högre än 28,5 procent av det så kallade prisbasbeloppet, cirka 12 654 kronor under 2014, betalas de av Försäkringskassan.
Detta regleras i lagen om handikappersättning och berör mer än 60 000 personer. I kronor: drygt 1,2 miljarder.
Men hur dessa pengar fördelas till alla dessa människor är att likna vid ett lotteri. Det är många, framför allt ungdomar, som hör av sig till oss om hur de behandlas av Försäkringskassans handläggare.
Låt mig ge två exempel:
Susanne, 40, beräknar att hon i år har extra utgifter på 14 448 kronor på grund av sin stomi, till exempel för specialbaddräkt, trosor, sängkläder och extra madrasser. När hon missade att i sin ansökan uppge extra utgifter för tvätt, förde Försäkringskassans handläggare själv in det.
Anders, 22, är universitetsstuderande och stomiopererad. Länge tyckte han att det kändes pinsamt att för främmande människor i detalj behöva redogöra för sina bajsproblem, för hur ofta hans påse läcker och för att be om ersättning för kostnader han har. När han efter en tid kom in med sina krav, svarade Försäkringskassans handläggare med att
"pruta" ner dem precis så mycket att de med några hundralappars marginal hamnade under gränsen på 12 654 kronor. Därmed blev det inte några pengar.
Susanne fick 1 290 kronor av Försäkringskassan till en specialbaddräkt som skyddar och döljer stomipåsen. När Anders ansökte om 1 400 kronor för specialsydda stomipåsar att använda vid bad fick han nej med motiveringen att det var helt onödigt.
Trots liknande problem varierar alltså samhällets stöd till Susanne respektive Anders – allt alltså beroende på hur olika enskilda handläggare på Försäkringskassan tolkar reglerna.
För Anders del kan handläggarnas olika tolkningar leda till att han tvingas ge upp sina studier. Att leva på studiemedel är tufft för fullt friska studenter. Att göra det för stomiopererade med allt vad det innebär av extra kostnader är nästan omöjligt.
Varje månad har han utgifter på mer än 2000 kronor på grund av sin sjukdom, det är kostnader som Försäkringskassan vägrar kompensera honom för trots att han enligt lagen har rätt till det.
Dagens system, där det är upp till enskilda handläggare på Försäkringskassan att godtyckligt avgöra hur mycket toapapper jag och andra stomiopererade gör av med varje år eller hur ofta vi bajsar ner oss, är ovärdigt en modern välfärdsstat.
Handikappersättning betalas ut till många personer varje år så detta är en viktig fråga för vår nya socialförsäkringsminister att ta tag i omgående!
Fotnot: Anders och Susanne är fingerade namn.
Bo Karlsson
förbundsordförande ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet