Förra veckans artikel om 27-åriga Sandra Karlsson, som med stor sannolikhet lider av Ehlers-Danlos syndrom och känner sig nonchalant behandlad och misstrodd av sjukvården, väckte mycket känslor och många frågetecken.
Så länge inte en specialist kan säkerställa den rätta diagnosen kan Sandra heller inte få rätt medicinering, rätt behandling, rätt ersättning från Försäkringskassan och förhoppningsvis kunna leva ett drägligt liv. Hon har skickats runt, fått oklara besked och nekas det hon vill allra helst: att få träffa Akademiska sjukhusets specialister på klinisk genetik. Hon vill veta med säkerhet vilken sjukdom hon lider av, och hon vill veta om hennes två döttrar i så fall ärvt den.
Eskilstuna-Kuriren går vidare med problematiken och söker svar på varför det är så svårt för Sandra att få den hjälp hon behöver.
Marie Portström är en av fyra chefsläkare inom Landstinget Sörmland. Hon är noga med att påpeka att hon inte kan och vill kommentera Sandra Karlssons specifika fall, men hon kan förklara lite närmare hur landstinget jobbar kring så kallade sällandiagnoser; ovanliga, svårbehandlade, icke botbara sjukdomar som inte självklart hör till en specifik avdelning på sjukhuset, utan lämnar patienten liksom hängande mellan instanserna.
– Frågan om vart dessa patienter ska höra, vem som ska ha huvudansvaret och hålla ihop vården för dem, har varit uppe för diskussion i landstinget flera gånger genom åren. Men nu, sedan bara några veckor, finns ett beslut.
Det är primärvården som ska utgöra basen även för patienter med ovanliga diagnoser.
– Därmed naturligtvis inte sagt att vårdcentralernas läkare kan allt om EDS och sjukdomar med många ansikten, som ibland gör att patienten behöver skickas till reumatologen, ibland smärtkliniken, ibland ortopeden. Men någon måste ju ha ansvaret, och kunna remittera till rätt klinik.
Marie Portström tipsar om att Socialstyrelsens hemsida är en bra kunskapsbank för den som söker kontaktuppgifter, fakta och annat matnyttigt kring ovanliga diagnoser. Texterna skrivs tillsammans med medicinska specialister och uppdateras regelbundet. Faktabanken kan vara till god hjälp för såväl drabbade som läkare.
– Det låter förskräckligt, men tyvärr finns det ju diagnoser som inte är botbara, och där sjukvården bara får koncentrera sina krafter till att lindra symtom med de resurser som finns att tillgå. Vi läkare kan inte allt, men då får man läsa på där kunskaper finns. Och informationen om att det nu är vårdcentralernas läkare som ska hålla ihop vården av patienter med sällandiagnoser, det håller på att nå ut i vår stora organisation.
Hon vill också påminna om den sörmländska patientens rätt till vårdgaranti och valfrihet i vården, samt till en second opinion.
Överläkare Åke Thörner är verksamhetschef för reumatologkliniken Sörmland. Han har inte varit inkopplad i Sandra Karlssons fall, men läste i artikeln att hans klinik nekat henne en remiss till Akademiska i Uppsala. Han förstår hennes och andra människors oro efter såna besked, och konstaterar att vad Sandra behöver är förmodligen inte alls en reumatolog.
– Finns misstankar om kärlvarianten av EDS, den extremt ovanliga som statistiskt drabbar två i hela Sörmland, så säger Svensk Reumatologisk Förening att det absolut bästa är att patienten får träffa en kardiolog eller kärlkirurg för diagnos och eventuell remiss vidare till klinisk genetik. Så det skulle jag råda henne till. Och jag tycker inte att det ska vara några svårigheter med diagnosticeringen.
– Det har däremot visat sig allt mer att vi nog inte är rätt klinik för behandling, utredning och åtgärder för de här patienterna. Men det är inte desto mindre viktigt att hitta bra behandling för dem. Och finns det skäl att gå vidare med en genetisk analys, vilket verkar vara fallet med Sandra Karlsson, så ska det göras. Jag hoppas hon får ett bra omhändertagande och att hon får komma till Uppsala, säger Åke Thörner.
Anne-Lie Andersson
anne-lie.andersson@ekuriren.se
016 - 15 61 83