"Döden och sorgen tillåts inte ta plats på ett läkande sätt"

När Mari-Ann Hjulbäcks make fick sitt cancerbesked och dog bara några veckor senare tog också hennes liv slut. Så kändes det. I dag är hon ordförande för den rikstäckande förening hon fann sin räddning hos, föreningen ingen vill vara medlem i men vars medlemsantal bara växer. – Varför är döden och sorgen osynlig i vårt samhälle? Det är friskt att sörja, varför tillåts vi inte göra det? undrar hon.

Reportage2016-06-10 19:30

Mari-Ann Hjulbäck är född och uppvuxen i Eskilstuna. I dag bor hon sedan många år i Upplands Väsby. Efter tidningens serie om döden under våren hörde hon av sig.

Den 7 februari var det fyra år sedan Mari-Anns liv föll samman. Hennes man, en vältränad och till synes sund och frisk man – som bestämt sig för att tillsammans med frun pensionera sig i förtid för att få tid att långsegla – avled i sviterna av den cancer som hittats bara sju veckor tidigare.

– Vi fick beskedet dagen före julafton och efter en chockartad tid var han bara borta. Hela livssituationen tvärnitade, som att köra 150 knyck rätt in i en bergvägg. Jag kunde knappt andas och kände det som att jag dog jag också. Det tog tid att inse att så var det visst inte.

Både Mari-Ann och hennes man kände sig oerhört ensamma i sitt förlamande tillstånd.

– Jag läste om en man som förlorat en arm, och ett helt team slöt upp runt honom. Min man skulle dö. Jag skulle förlora min livskamrat – var fanns våra team? Vi hade ingenstans att vända oss, ingen fångade upp oss utanför dörren när vi fått dödsbeskedet och chockade stapplade ut till ett julfirande samhälle.

När döden inträffar uppstår i det svenska samhället ett obehagligt vakuum, konstaterar Mari-Ann. När den inträffar i samband med en större tragisk händelse, som diskoteksbranden i Göteborg, får de efterlevande stöd och uppföljning lång tid efteråt. Motsvarande hjälp finns inte att få för den som drabbas av enstaka dödsfall i familjen.

När döden kommer genom en sjukdom behöver såväl patient som anhörig stöd, och här har exempelvis kyrkan en oerhört viktig långsiktig roll, menar hon. Hennes egen församling erbjöd fem samtal, det var allt. Men, förklarar Mari-Ann, det är efter det första året det riktiga arbetet börjar, när insikten om vad som faktiskt hänt börjar växa fram.

– En sorg är ett livslångt projekt. Och två händelser sker ju garanterat i en människas liv; födelse och död. Samhället är på många sätt förberett inför födelsen, men döden då? När den inträffar är vårt samhälle märkligt oseende och oförberett. Döden och sorgen tillåts inte ta plats på det naturliga och läkande sättet. Ingenstans finns det stödet.

Långt tillbaka i tiden var döden närvarande i folks liv på ett helt annat sätt. Människor dog hemma, och sorgen och behovet av omgivningens stöd var tydligare för både barn och vuxna.

– I dag känner man sig nästan pestsmittad, och folk går över gatan för att slippa möta dig och din sorg. Men jag förstår det, innan min man dog var jag säkert rätt värdelös som vän och granne. Jag hade inte heller vetat vad jag skulle säga, jag begriper hur svårt det är. Men det behövs så lite. Det räcker att någon vinkar, tyst lämnar över en blomma eller bara visar med blicken att "vi ser dig och vi vet".

Samhället blir hetsigare och folk verkar inte ge sig tid att sörja i dag, menar hon.

– Du kan boka begravning på nätet och behöver inte ens gå till begravningsbyrån. Och kort tid efter dödsdagen är många anhöriga åter upptagna av sitt. Men sorgen kommer alltid ikapp även om man försöker springa ifrån den.

Ett halvår efter makens död infann sig hos Mari-Ann Hjulbäck ett stort behov av att få prata med andra människor i samma situation. Hon googlade runt och hittade föreningen VIMIL, Vi som mist någon mitt i livet, där hon i dag är ordförande.

– Föreningen bildades -99 av sju unga änkor på Västkusten som upplevde samma vakuum efter att ha drabbats av sorg. Vem kunde man vända sig till för hjälp och stöd? Vem orkade lyssna? De upptäckte att de bästa lyssnarna är andra med erfarenhet av hur det känns att förlora någon mitt i livet.

VIMIL har en hemsida och en sluten Facebookgrupp. Allt arbete görs ideellt av medlemmar som kommit tillräckligt långt i det egna sorgearbetet.

– Hemsidan och facebookgruppen ger ovärderligt stöd. Men det finns inget som går upp mot att mötas i verkliga livet. Att få spegla sig i andra i samma situation är en nödvändighet för att återfå balansen. Att få berätta sin historia om och om igen för någon som nickar på rätt ställe och orkar lyssna. Våra VIMIL-träffar och stödgrupper är ett gott komplement till sjukvården.

VIMIL vill finnas med som ett aktivt organ i samhällsdebatten. Tyvärr, förklarar hon, är föreningen hänvisad att söka statliga medel hos Socialstyrelsen i konkurrens med samtliga Sveriges ideella föreningar. För 2015 fick VIMIL 100 000 i stöd, i år blev det 0 kronor.

Sedan maken dog har Mari-Ann också mist sina föräldrar och tillvaron är fortfarande svajig. Men i dag kan hon ändå tycka att hon mår riktigt bra. Något samhället inte bidragit till.

– Det är friskt att sörja, sorg är ingen sjukdom. Men för att få vara arbetsfri med ersättning behöver en läkare sjukskriva dig, du måste alltså få en diagnos. Är det inte helt galet? VIMIL har varit i kontakt med både ministrar och sakkunniga och bett dem utreda det här. Det uppstår väldigt mycket onödig stress runt ett sorgearbete på grund av ett stolpigt regelverk.

Människor måste tillåtas att sörja i lugn och ro, utan att känna sig tvingade tillbaka i "normala" hjulspår så fort som möjligt, säger hon.

– Omgivningen håller koll på hur länge man varit änka eller änkling. Sorgeår är ett ord som verkar ha fastnat i folks medvetande. Ett år kan väl vara lagom, sen bör man ta sig upp på banan och börja bete sig som folk igen. "Nu är det väl dags att börja träffa någon igen" och "Vad heter din nya, nu då?" är sånt folk tar sig friheten att fråga. Jättemärkligt.

– På våra möten behöver man inte förklara någonting. Man behöver inte försvara sig när man börjar gråta. I början tar man tacksamt bara emot allt stöd och klamrar sig fast vid de tröstande orden om att det blir bättre i morgon. Så småningom kan man börja ge tillbaka till andra medlemmar.

Sorg är som havet, säger Mari-Ann Hjulbäck.

– Ibland är det storm, andra dagar kav lugnt. Stundtals går det bara småvågor på ytan. Men det kan blåsa upp väldigt fort.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om