Susanne Lundell sitter vid matbordet hemma i Stallarholmen. Att sitta är oerhört jobbigt, att stå är nästan omöjligt. Men det skvallrar inte hennes rakryggade hållning någonting om, att musklerna arbetar hårt när hon sitter.
– Min sjukdom är så okänd och missförstådd. Den är klassad som en neurologisk sjukdom, den är tre gånger vanligare än MS. Men de som har MS syns sjukdomen på, jag ser inte hängig ut på det sättet, med lite smink ser jag helt frisk ut.
Susanne Lundell vill informera om sjukdomen. Sedan hon blev sjuk 1989 har uppförsbacken varit lång. Hon har fått kämpa både mot läkare och Försäkringskassan. I dag, 26 år senare, finns det ett fåtal fler läkare som känner till sjukdomen, enligt Susanne Lundell.
– Jag blev sjuk i en influensa och kom inte ur sängen på tre dygn. Vissa kan insjukna progressivt, men de flesta får influensa. Man kan säga att man blir allergisk mot all aktivitet.
När hon blev sjuk så trodde hon att det berodde på överansträngning, hon hade arbetat hårt. Efter tre dagar släpade hon sig ur sängen och började så småningom att arbeta. Hon stretade på, ville göra bra ifrån sig som hovslagare. Men livet blev inte vidare roligt. Hon orkade inte och dygnet innehöll bara arbeta och vila.
– Jag fick inget gehör hos läkare. De pratade om allergier och menade att alla är trötta. Det tolkades som att jag var deprimerad, men jag har aldrig varit deprimerad i hela mitt liv.
Hon säger att de som är allra sjukast ligger i ett mörkt och tyst rum. För hennes egen del är det ansträngande att bre en smörgås. Om hon ska göra pannbiffar måste hon vila efter varje moment. Vid ett-tiden på natten är de klara.
– Jag var på utredning 1996 på Försäkringskassans utredningssjukhus, de hade tröttnat på mig. Där fick jag träna två gånger om dagen, det var vattengymnastik och annan träning. Efter tre veckor blev jag så utmattad att jag inte kunde sitta.
Hon skickades hem och berättar att det tagit henne 19 år att repa sig från händelsen. I dag är hon så pass bra att hon kan ta en promenad på 30 minuter samt göra en del rörelseträningar. Hon är glad för att hon har en läkare som tror på henne. Hemtjänsten och biståndshandläggaren är fantastiska.
– Säg att du är en väldigt fattig person, att du har 70 kronor i veckan att leva på. Du får använda max tio om dagen, för mig innebär det att jag får använda fem kronor. Jag måste spara. Ska jag till läkaren kostar det 30 energikronor.
Men är man konstant sjuk så går det inte att springa ifrån sig själv. Susanne Lundell menar att hon har tvingats konfrontera vissa saker, och att hon säkert därför har mer ro i själen än de flesta. Hon är glad trots att det regnar.
– Jag har ganska mycket att ge. Det jag har på internet är få förunnat, jag stöttar ungdomar och får jättemycket kärlek tillbaka.