Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska de med störst behov ha företräde till vård, men för patienter med sällsynta diagnoser finns det stora brister.
Visste du att det finns cirka en halv miljon svenskar med sällsynt diagnos? Visste du att Sverige tillsammans med Malta är de enda länder utan en nationell strategi för sällsynta diagnoser? Att det inte är ovanligt att få vänta 10 år på att få en diagnos? Eller att det inte finns rutiner hos vården för hur man lämnar information när diagnosen ställts? Att det i Sörmland fortfarande förekommer att föräldrar får besked via ett telefonsamtal? Ett samtal med information som kan vara livsomvälvande, kan du få, i kön på Ica, eller mitt uppe i en arbetsuppgift på jobbet.
Visste du att det inte finns kunskap om vilka utredningar som rekommenderas, trots att Klinisk genetik i Uppsala ger den informationen? Att man som förälder kan få ta reda på det själv? Visste du, att du inte får information från vården om rättigheten att erhålla fast vårdkontakt eller/och vårdplan?
Nej, det visste nog ingen av oss som fått besked om att vårt barn, eller man själv, har en sällsynt diagnos heller. Tills vi blev en del av dem som tillhör gruppen av anhöriga eller personer som har en sällsynt diagnos. Så det finns mycket att göra.
De goda nyheterna är att Socialstyrelsen nu föreslagit en nationell strategi för regeringen. Det har även tagits fram ett vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov. För att strategin och vårdförloppet i praktiken ska göra skillnad behöver dock dessa bli kända och tillämpas i vården.
Som patientföreträdare för Riksförbundet för sällsynta diagnoser i Mellansverige, vill jag sätta ljus på frågan och hoppas att beslutsfattare och chefer i Region Sörmland nu börjar göra skillnad för att säkerställa att en jämlik vård även gäller för alla med sällsynta diagnoser.