Detta pÄgick i över Ätta Är och jag fick flera diagnoser som senare visade sig vara kronisk borrelia, diagnosen som inte accepteras i Sverige.
Har du fÄtt kronisk borrelia i Sverige sÄ fÄr du ingen vÄrd, trots att du lider svÄrt och sakta blir mer handikappad och riskerar att dö. Vi Àr mÄnga som fÄtt svÄr huvudvÀrk, svÄr smÀrta i kropp, ben, kramper, yrsel, problem med mage, ryckningar i muskler, ljuskÀnsliga osv. Men vÄrden hittar sÀllan rÀtt utan ger fel diagnos, eller sÄ fÄr du 14 dagar med antibiotika men blir kanske inte helt bra pÄ den korta behandlingen och blir dÄ lÀmnad Ät ett hemskt öde.
Vi Àr mÄnga borreliasjuka som kÀmpat för att visa bristerna vi upplever, pÄ vad vi fÄtt utstÄ i lidande och felaktiga diagnostiseringar innan vi fick rÀtt diagnos och behandling via utlandet.
Men intresset för att lyssna pÄ oss drabbade och utlÀndska experter Àr minst sagt svalt. Vad kostar denna nonchalans vÄrt samhÀlle? Vad kostar detta i lidande?
Man hör ofta hur vÄrd, myndigheter, politiker klagar pÄ otillrÀckliga vÄrdresurser, för fÄ vÄrdplatser, men det Àr inte konstigt nÀr folk inte fÄr rÀtt diagnos, inte rÀtt behandling och dÀrmed blir sÀmre och kostar mer i pengar och vÄrdtid.
Man mÄste förstÄ allvaret gÀllande borrelia och andra fÀstinginfektioner, man mÄste bli bÀttre pÄ att samarbeta mellan olika specialiteter. Man mÄste kanske införa patientombud som hjÀlper till att styra upp vÄrden i samarbete med den sjuke, vilket skulle vara till nytta för alla multisjuka, Àldre och kroniker. Men viktigast av allt Àr att man inom vÄrden blir bÀttre pÄ att lyssna och lÀra av patienterna, och av expertis i andra lÀnder.
Jag försökte fÄ kontakt med lÀkare pÄ vÄrdinrÀttningar i VÀsterÄs dÀr jag snurrat runt i flera Är, nu efter att jag blivit bÀttre, bara för att delge dem min erfarenhet efter att deras felaktiga diagnoser konstaterats vara borrelia via flertalet prover, men nej de kan inte ens svara pÄ epost. Det finns inget intresse av att lÀra av patientens upplevelser, det finns inte intresse att höra om hur och varför jag nu kan gÄ normalt igen, kan kissa utan kateter, inte har andningsuppehÄll, inte behöver medicineras tungt och sÄ vidare.
Jag tycker att politiker, lÀkare, tjÀnstemÀn och övrig vÄrdpersonal som inte stÀller sig pÄ vÄr sida och krÀver förbÀttringar ska skÀmmas, vilka jobbar ni för tror ni?
LÀttast för mig vore att likt er stoppa huvudet i sanden, för att slippa pÄminnas om hur dÄlig jag var, hur fel ni gjorde gÀllande diagnostisering, behandling och sÄ vidare. Men jag kan inte göra som er, jag kan inte svika alla som Àr och kommer bli sjuka i borrelia nÀr jag vet vilket lidande det innebÀr.
Benny Sellberg