Detta pågick i över åtta år och jag fick flera diagnoser som senare visade sig vara kronisk borrelia, diagnosen som inte accepteras i Sverige.
Har du fått kronisk borrelia i Sverige så får du ingen vård, trots att du lider svårt och sakta blir mer handikappad och riskerar att dö. Vi är många som fått svår huvudvärk, svår smärta i kropp, ben, kramper, yrsel, problem med mage, ryckningar i muskler, ljuskänsliga osv. Men vården hittar sällan rätt utan ger fel diagnos, eller så får du 14 dagar med antibiotika men blir kanske inte helt bra på den korta behandlingen och blir då lämnad åt ett hemskt öde.
Vi är många borreliasjuka som kämpat för att visa bristerna vi upplever, på vad vi fått utstå i lidande och felaktiga diagnostiseringar innan vi fick rätt diagnos och behandling via utlandet.
Men intresset för att lyssna på oss drabbade och utländska experter är minst sagt svalt. Vad kostar denna nonchalans vårt samhälle? Vad kostar detta i lidande?
Man hör ofta hur vård, myndigheter, politiker klagar på otillräckliga vårdresurser, för få vårdplatser, men det är inte konstigt när folk inte får rätt diagnos, inte rätt behandling och därmed blir sämre och kostar mer i pengar och vårdtid.
Man måste förstå allvaret gällande borrelia och andra fästinginfektioner, man måste bli bättre på att samarbeta mellan olika specialiteter. Man måste kanske införa patientombud som hjälper till att styra upp vården i samarbete med den sjuke, vilket skulle vara till nytta för alla multisjuka, äldre och kroniker. Men viktigast av allt är att man inom vården blir bättre på att lyssna och lära av patienterna, och av expertis i andra länder.
Jag försökte få kontakt med läkare på vårdinrättningar i Västerås där jag snurrat runt i flera år, nu efter att jag blivit bättre, bara för att delge dem min erfarenhet efter att deras felaktiga diagnoser konstaterats vara borrelia via flertalet prover, men nej de kan inte ens svara på epost. Det finns inget intresse av att lära av patientens upplevelser, det finns inte intresse att höra om hur och varför jag nu kan gå normalt igen, kan kissa utan kateter, inte har andningsuppehåll, inte behöver medicineras tungt och så vidare.
Jag tycker att politiker, läkare, tjänstemän och övrig vårdpersonal som inte ställer sig på vår sida och kräver förbättringar ska skämmas, vilka jobbar ni för tror ni?
Lättast för mig vore att likt er stoppa huvudet i sanden, för att slippa påminnas om hur dålig jag var, hur fel ni gjorde gällande diagnostisering, behandling och så vidare. Men jag kan inte göra som er, jag kan inte svika alla som är och kommer bli sjuka i borrelia när jag vet vilket lidande det innebär.
Benny Sellberg