"Ibland tror man inte man ska orka längre"

Irma Zunko borde som vilken annan elvaåring som helst ha fullt upp med läxor, vänner och en aktiv fritid. I stället tillbringar hon den mesta tiden i sängen. Hennes föräldrar anser inte att sjukvården tar dotterns symtom och sjukdomstillstånd på allvar. Ett blodprov taget i Tyskland indikerar borrelia, medan svenska läkare avfärdar den misstanken. Och åren går.

Foto: Fotograf saknas!

Eskilstuna2014-04-01 05:30

Irma vill berätta. Om tröttheten, huvudvärken och problemen. Hon vill att kompisarna, klassen och skolan ska förstå varför hon inte orkar vara med och leka, varför hon fått gå om en årskurs och varför hon så sällan är i skolan.

När tidningen hälsar på hos familjen Zunko är stämningen nästan uppsluppen. Irma äter antibiotika för halsfluss och är piggare.

– Hon har varit ute och cyklat. Vi är jätteglada allihop och kan slappna av en aning, säger pappa Tommie.

Men de vet av erfarenhet att glädjen inte varar. Snart kommer tröttheten och huvudvärken tillbaka. Så här har det varit nu i flera år.

Symtomen började redan i årskurs ett, minns mamma Victoria Zunko. Irma fick ont i nacken och ryggen, var trött och hängig och blev lätt andfådd. Vintern 2011 började familjen att söka hjälp på vårdcentralen.

– Hon hade då också ont i bihålorna och ett tryck över bröstet. Läkaren konstaterade bihåleinflammation och Irma fick penicillin i fem dagar. Vår dotter blev som ny.

Men glädjen blev inte långvarig. Värken och problemen kom tillbaka, och symtomen blev fler. Familjen åkte fram och tillbaka till vårdcentralen, träffade olika läkare och fick besked om att Irma hade järnbrist och lågt hb. I skolan fick hon en hissnyckel för att orka gå på lektionerna.

Victoria bläddrar i sin tjocka anteckningsbok, där hon gjort noteringar om alla turer, alla sjukvårdsbesök, alla symtom Irma fått under åren. Själv misstänkte hon redan tidigt att hennes dotter drabbats av borrelia.

– Det vägrade läkarna att över huvud taget kolla. Hon hade inte de rätta symtomen för det, menade de. Vi upplever det som att det är väldigt få som lyssnar på oss. Ingen går till botten med problemen och tar dem på allvar.

Hösten 2012 fick Irma en remiss till barnkliniken på Mälarsjukhuset. Vid det laget var hon så dålig att hon knappt orkade ur sängen.

– Där låg hon i sitt rum fem månader medan barnkliniken utredde henne. Vissa dagar orkade hon inte ens lyfta huvudet från kudden. Vi höll på att bli tokiga, ringde, bönade och bad om hjälp, men fick alltid uppmaningen att vänta på antingen provsvar eller remisser. Victorias röst sviker, hon torkar bort tårarna som börjat rinna längs kinderna.

Irma minns också hur det var.

– Det kändes hemskt. Som om doktorerna inte trodde på oss. Jag blev ledsen och saknade skolan och kompisarna jättemycket. Jag ville dit hela tiden.

Sjukhuset kunde slutligen utesluta hjärntumör och ett par andra otäcka sjukdomar.

– De fann att hon hade en underproduktion i sköldkörteln. Hon fick levaxin och blev piggare igen. Ett tag. Under tiden sa en läkare åt oss att "nu tycker jag ni ska börja betrakta Irma som frisk".

Irma minns hur hon grät av lycka över att få gå till skolan igen, även om hon fick börja i en årskurs lägre.

Men lyckan varade inte länge den här gången heller. Snart mådde Irma lika dåligt. Ny läkare, nya prover, ny evighetsväntan. Tommie tar ett djupt andetag, skakar på huvudet och berättar:

– I ett års tid, fram till februari i år, låg vi på igen, frågade och undrade vad som hände med Irmas utredning. När jag ringde sjukhuset i februari och sa att jag inte tycker att vi får någon hjälp svarade en sköterska: Men vad är det ni vill ha hjälp med?...

– Det hade inte hänt ett dugg på ett helt år.

Till slut tittade Victoria och Tommie på varandra och beslutade sig för att tacka ja till en släktings erbjudande om att få komma ner till Tyskland och få hjälp till ett läkarbesök där.

På bara några dagar hade Irma varit på läkarbesök, röntgats, undersökts och fått en diagnos: borrelia.

– De ville skicka oss vidare till en barnläkare för behandling. Men vi åkte hem. Vi vill ju helst att Irma ska få sin behandling här. Trodde att nu skulle allt lösa sig. Men på Mälarsjukhuset vill de inte ens se det tyska provresultatet.

Hennes föräldrar tycker det verkar som att svenska sjukvården har otroligt lite kunskap om borrelia, och att nämna begreppet "kronisk borrelia" är som att svära i kyrkan. Det verkar reta de flesta läkare.

– Vi har inte tagit någon ställning i den debatten, vi vill bara ha hjälp. Men när vi jämför Irmas symtom med dem som finns att läsa om borrelia så hittar vi ju samma långa listor av diffusa och udda yttringar. Jag vet att man inte ska sitta och googla på sjukdomar, men när läkarna inte verkar bry sig så söker man vidare på egen hand. Det gäller bara att lära sig gallra bland all information, säger Tommie.

Irmas nuvarande behandlande läkare på Mälarsjukhuset anser fortfarande att misstanke om borrelia kan uteslutas. Familjen Zunko avråds från att åka tillbaka till Tyskland för behandling.

– Vi är i valet och kvalet nu. Vem ska vi tror på? Ingen av oss kan tyska, behandlingen är väldigt dyr och enligt Försäkringskassan är det inte alls säkert att vi får tillbaka några pengar. Å andra sidan måste vi få Irma frisk, något annat spelar ju ingen roll. Och i Tyskland verkar man vara mycket mer intresserad av att se helhetsbilden, och behandla alla problem och symtom tillsammans.

– Här har man bara tittat på en sak i taget. Det verkar inte finnas någon plan alls för utredningen, och vi blir sällan informerade om vilka prover som tagits och vad som ska ske härnäst. Nu får hon tillväxthormon, eftersom ett prov visat på brist och hon är kortväxt för sin ålder. Men är det lösningen på alla symtomen?

Victoria och Tommie tackar sina förstående arbetsplatser som tillåter dem att vabba så ofta. Hur orkar de kämpa vidare? undrar jag.

– Vi har våra svackor. Vi är ledsna, förtvivlade, förbannade. Ibland tror man inte man ska orka längre. Men självklart gör man ju det, något alternativ finns inte. Vi turas om att bära varandra. Och bara att hon varit ute och cyklat i två dagar nu, det lever vi på ett tag.

De har också hittat stöd på Facebook, bland människor i likartade situationer.

– Det gör oss så ont att vår lilla elvaåring ska missa sin roliga skoltid, sin barndom. Just nu orkar hon gå till skolan i snitt två dagar i veckan, så vi har sökt hemundervisning.

Lillasyster Ines och lillebror Isac busar omkring i bakgrunden. Irma iakttar dem och ler lite matt. Jag frågar henne vad hon längtar allra mest efter.

– Att få bli frisk, att jag ska sluta ha huvudvärk och vara så trött jämt. Jag vill ut och springa med mina kompisar. Det är det första jag ska göra när jag blir frisk.

Familjen Zunko har anmält barnkliniken till IVO, Inspektionen för vård och omsorg, och till Patientnämnden. Under tiden fortsätter läkarna att ge svävande besked om hur man ska gå vidare med utredningen av Irma.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om