Eva Berggrund är ett känt ansikte i Eskilstuna, som tandläkare med egen praktik och med engagemang inom flera områden. I dag är hon djupt engagerad i en kontroversiell fråga, som i allra högsta grad berör henne personligen.
2010 fick hon sluta jobba tvärt på grund av en sjukdomsbild som eskalerat under ett par års tid. Året därefter tvingades hon sälja praktiken. I dag är Eva en blek kopia av sitt ursprungliga jag. Men nu har hon en diagnos. Och hon får behandling.
– Jag har åkt in och ut på akuten, blivit behandlad som om jag var tokig och fått höra att jag haft allt från MS till fibromyalgi, Crohns och Parkinsons. Men med facit i hand har jag varit sjuk i nästan 20 år, och den kroniska sjukdom jag lider av är borrelia.
Eva Berggrunds enträgna letande efter svar på vad hon drabbats av ledde henne via Tyskland och Norge slutligen till en privatpraktiserande svensk läkare som med egen erfarenhet i bagaget i dag ägnar sig åt patienter med kronisk borrelia. Han gör det med vetskap om att Socialstyrelsen och IVO, Institutet för vård och omsorg, håller ögonen på honom.
– Han har hur många patienter som helst. Och han har försett mig med medicin, och jag blir bättre men har väldigt lång väg att gå. Jag har inte enbart borrelia utan flera fästingburna infektioner i blodet. Det är ofta så det ser ut för borreliapatienter.
När det var som sämst fick Evas make Håkan lyfta henne ur sängen och klä henne varje morgon. Nu har hon ätit antibiotika sedan förra sommaren, och har en och annan pigg dag.
– Jag önskar att jag bara vaknade en morgon och mardrömmen var över. Jag längtar tillbaka till livet, jag vill upp på mina hästar igen. Men det här kommer att ta tid.
Västeråsaren Benny Sellbergs helvete började efter ett fästingbett för nio år sedan. En månads feber övergick i yrsel, huvudvärk, problem med att kissa (sju år med kateter), sluddrande tal, trötthet och en enorm smärta. Symtomen blev allt fler och allvarligare och läkarbesöken - på smärtklinik, reumatolog, lungklinik och urolog - resulterade i den ena diagnosen svårare än den andra. Benny, som varit topptränad elitidrottsman, höll på att tappa all livskraft.
Han skickade till slut prover till ett labb i Tyskland, och fick svar att hans blod innehöll tre olika bakterieinfektioner, bland annat borrelia.
– Jag hade inte levt i dag om jag inte fått rätt behandling med starka tyska preparat till slut, och egentligen vill jag bara lägga allt detta bakom mig och slippa tänka på allt helvete jag gått igenom. Men nu när jag vet hur dålig man kan bli av dessa infektioner kan jag inte svika alla andra människor som råkar lika illa ut, säger Benny Sellberg, som driver Borreliabloggen på internet.
Monica Rask bor i Kvicksund och är för evigt tacksam för att Eva Berggrund läste hennes insändare i Eskilstuna-Kuriren i februari i fjol. Där beskrev hon sin situation, om hur hon efter en förkylning snabbt blev sämre av olika diffusa symtom, som nackvärk, ansiktsdomningar, andningsproblem och svårt att gå rakt. Efter fyra besök på akuten och åtta på vårdcentralen fick hon till slut en kortare antibiotikakur mot misstänkt borrelia och kände sig relativt återställd.
– Eva ringde, förklarade att jag var långt ifrån färdigbehandlad och gav mig namnet på den läkare som hjälpt henne. Jag fick mycket riktigt nya problem, men tack vare Eva har jag fått adekvat behandling och mår i dag bra igen.
Monica Rask, Benny Sellberg och Eva Berggrund konstaterar att de är långt ifrån ensamma, i olika stödgrupper på internet finns många tusentals människor som upplever sin situation på liknande sätt. Många har inte en aning om att de ens blivit fästingbitna. 60-70 procent av alla borreliadrabbade får aldrig det klassiska röda märket, enligt de tre vännerna som stöttar och finner kraft i varandra.
– Benny ger mig hopp. Han har varit sämre än jag och kan jag få bli lika återställd som han är så är jag nöjd, säger Eva.
De är fullt medvetna om vilken kontroversiell och bokstavligt infekterad fråga detta är, hur sjukvård och vetenskap världen över är oense om hur borrelia ska botas.
– Svensk sjukvård har blivit väldigt restriktiv mot förskrivning av antibiotika, och det är jättebra att man bekämpar de antibiotikaresistenta bakterierna. Men hur kan det ha blivit viktigare än att rädda liv och göra människor friska? Har du tbc eller besvärande acne kan du få äta antibiotika i åratal utan problem. Borrelia är en dödlig sjukdom. För ett par år sedan dog exempelvis en ung människa i Nyköping, påminner Eva.
Fästinginfektionskliniker finns i ett antal länder. Där har man ett helt annat sätt att se på infektionerna, behandla och följa upp dem. Och många av deras patienter är svenska.
– Tusentals svårt sjuka människor söker sig utomlands varje år. Svenska läkare kan inte bara nonchalera det, gömma sig bakom prestige och försvara sig med att det råder brist på forskning. Men sätt då igång och forska! Fästingbestånden bara ökar och de fästingburna infektionerna blir fler och fler.
Eva, Benny och Monica hoppas att deras berättelser inte ska leda till att människor blir rädda för att röra sig i skog och mark i sommar.
– Det är klart att man ska våga gå ut. Men vi bor i ett högriskområde. Läkarna måste börja ta fästingsmittorna på allvar och låta det bli rutin att alltid först utesluta borrelia innan man gör något annat. I ett tidigt skede är borrelia lättbehandlad. Varför är inte människors hälsa högsta prioritet?
I morgon: Läkaren som äventyrar sin legitimation