Det förslag från regeringen som nu skickas på remiss ska tydliggöra att sondmatning och andningshjälp är sådana grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.

Lagen föreslås träda i kraft den 1 juli 2019. Förslaget är en del av det så kallande januariavtalet, mellan Socialdemokraterna, Miljöpartiet, Centern och Liberalerna.

– Detta ska rätta till en av de mest grundläggande bristerna i nuvarande lag, säger socialminister Lena Hallengren (S), till TT.

Enligt TT berör förtydligandet av lagen ett 50-tal personer, till stor del barn, som fått sin personliga assistans indragen till följd av den nuvarande tolkning försäkringskassan gör gällande just sondmatning och andningshjälp.

Sexåriga Jakob Franzén, som bor utanför Eskilstuna, har både epilepsi och flerfunktionsnedsättning. Han måste ha åtminstone en assistent hos sig dygnet runt och sondmatas samt får dessutom andningshjälp i form av en hostmaskin för att kunna andas ordentligt.

Mamma Annika Holm konstaterar att det finns många andra föräldrar som i dag inte får samma stöd för att kunna klara vardagen.

– Är det lagstöd som måste förändras så måste man göra det omgående – helst i går. Föräldrar till de barn som har sond och även behöver andningshjälp, men inte har assistans som vi har, håller ju på att bli helt knäckta. De jobbar i skift med barnet, säger hon.

I april 2018 slog Högsta förvaltningsdomstolen (HFD) i en prejudicerande dom fast att sondmatning utgör ett grundläggande behov enligt LSS. I en tidigare intervju med TT sade pappa till Jakob Franzén, Johan Franzén, att indragen personlig assistans i deras fall skulle innebära en fråga om att kunna ha en vardag eller inte.

– Ska jag åka på hockey med Douglas eller låta Jakob andas, undrade han.

– Rent krasst blir det så utan assistans, och det är så många som har syskon som lever så i dag. Tyvärr. Det är fruktansvärt, säger Annika Holm.