Theo Kjellberg är en nyfiken och social 9-åring som gillar att åka bil, leka ute när det blåser och att lyssna på musik, allt från jazz och klassiskt till Astrid Lindgrens barnvisor. Han älskar människor, men är rädd för djur som han tycker är oförutsägbara och svåra att förstå, berättar mamma Suzanne Rådell Kjellberg.

Theo har också autism, ospecificerad utvecklingsstörning, adhd och en grav språkstörning som gör att han inte pratar.

För att klara vardagen har familjen personlig assistans. Men i januari 2017 halverade kommunen plötsligt antalet assistanstimmar. Beslutet överklagades, och den efterföljande rättsprocessen var varken den första eller den sista för familjen.

Artikelbild

Linda Bergström, biståndschef på Gnesta kommun.

Suzanne Rådell Kjellberg beskriver det som att gå ut i strid.

– Man laddar och repeterar argument, man tar på rustningen och slipar vapnen. Men man måste spela spelet för att överleva, säger hon.

I slutet av förra året kom avgörandet från förvaltningsrätten, som konstaterade att kommunen gjorde fel när timmarna halverades.

– Till hösten är det dags för en förnyad ansökan för nästa beslutperiod och då börjar hela cirkusen om igen, säger Mikael Kjellberg.

[fakta nr="2"]

När SN träffar fyra Gnestafamiljer som på olika sätt får handskas med kommunens tillämpningar av LSS återkommer beskrivningen av en förödmjukande David mot Goliat-kamp som dränerar föräldrar och anhöriga på både energi och tillit till samhället.

– De har satt i system att säga nej, och sedan säger de att det "bara är att överklaga". Min dröm är att vinna högsta vinsten på Eurojackpot så att vi kunde ordna vår egen assistans. Tänk att aldrig mer behöva kontakta en handläggare på kommunen, säger Eva Gagnö, vars 25-åriga dotter har Downs syndrom och 36 timmars assistans i veckan.

Kristina och Martina Ladendorf har en dotter med Downs syndrom och en son med autism. De har ingen personlig assistans, men kampen med kommunen om frågor som skolgång och bostadsanpassning är ständigt pågående ändå.

– Det finns systemfel, men det stora problemet här i Gnesta är kommunen. De har ju underskott i ekonomin och det känns som att de har satt i system att förhala beslut, säger Martina Ladendorf.

– Det har pågått länge. Det finns en grundläggande dålig människosyn på kommunen, fortsätter Eva Gagnö.

Även i skolan stöter barn som inte passar in i mallen på problem. En Gnestabo som har två tonåriga söner med så kallad högfungerande autism berättar att den yngste sonen inte har varit i skolan på tre år.

– Det har varit möten med habilitering, skola och sjukvård två-tre gånger om året. Man gör upp en plan, men sedan brister det i kunskapen hela tiden. Har man inte kunskapen spelar det ingen roll hur mycket pengar man har, säger föräldern.

Som exempel nämner hen gnisslande dörrar, flimrande lysrör och metallslevar och -skålar i skolmatsalen. Till synes enkelt åtgärdade detaljer som kan göra skoldagen oövervinnerlig för ett barn med autism.

[fakta nr="3"]

Regeringens LSS-utredning som blev klar nyligen, var hett omdebatterad under fjolåret. Från början stod det i direktiven att utredningen skulle titta på besparingsåtgärder. Den formuleringen fick mycket kritik, och togs senare bort. Men begrepp som "skenande kostnader" för personlig assistans hörs fortfarande i debatten.

Familjerna i Gnesta menar att de senaste årens slopade insatser och neddragna assistanstimmar kostar samhället onödigt mycket i sig, och de efterlyser mer långsiktighet från både kommun och lagstiftare.

Suzanne Rådell Kjellberg har varit sjukskriven för utmattningssyndrom och både hon och maken kämpar ständigt för att få det att fungera med åtagandena som ett vanligt heltidsjobb innebär för en funkisförälder. Trots förstående arbetsgivare är det en nästan omöjlig balansgång.

– Som det är i dag bryter man ner hela familjer, vad kostar inte det samhället?

LSS-utredningen föreslår bland annat att personlig assistans för alla under 16 år tas bort, och att det skulle vara upp till kommunerna själva att ordna motsvarande stöd. Förslagen har fått kritik från flera håll politiskt och ser ut att stå inför en lång uppförsbacke innan några lagändringar kan bli verklighet.

Kring soffbordet i Gnesta hoppas man att utredningen hamnar i papperskorgen.

– Det är en katastrof. De måste ta ett omtag och börja om från början, säger Eva Gagnö.

Syftet med dagens lagstiftning, som trädde i kraft 1994, är att alla personer i Sverige ska ha möjlighet att delta i samhället, även om man har en funktionsnedsättning. I praktiken är det en bra bit kvar innan det målet har uppnåtts, menar Eva Gagnö.

– Är de här personerna värdiga medborgare i vårt samhälle? Det behöver vi fortfarande ta ställning till. Min dotter jobbar på ett företag i Vagnhärad och hon tillför något på den arbetsplatsen. Det hade varit omöjligt utan assistansen, säger hon.

– Det är korkat att inte ta tillvara på det, fortsätter en annan förälder.

Kommunen: "Vi följer lagen"

Linda Bergström, verksamhetschef för administration och bistånd i Gnesta, vill inte kommentera enskilda ärenden. Men hon håller inte med om att kommunen motarbetar familjerna.

– Generellt tycker jag att det fungerar bra och vi har ett professionellt förhållningssätt till uppdraget och de brukare och anhöriga som finns i vår verksamhet. Vi följer lagen, säger Linda Bergström.

En biståndshandläggare som tidigare jobbade med LSS-bedömningar i Gnesta säger till SN att kommunens socialtjänst har blivit mycket bättre de senaste åren.

– Kommunen hade fått mycket kritik från IVO, men när jag lämnade skutan hade vi lyckats vända det till något bra tycker jag, menar handläggaren.

Hen känner igen bilden av att berörda familjer känner sig motarbetade, men menar att det handlar mer om bemötande än om vilka beslut som faktiskt fattas av kommunen.

– Om vi gör vårt uppdrag rätt genom att ha förståelse, göra hembesök och svara på frågor så fungerar det bra. Vi handläggare måste våga erkänna att vi faktiskt bara är människor också. Att lyssna på och ta emot frustration är inte alltid lätt.

Linda Bergström tror inte att bristande bemötande kan förklara missnöjet med kommunens LSS-bedömningar.

– Det är väldigt svårt att svara på, alla upplever ju bemötande olika.

Vad beror det då på, att så många känner sig motarbetade av kommunen?

– Jag kan inte svara på det, det blir verkligen hypotetiskt.

Har du förståelse för att vissa familjer känner en frustration gentemot kommunen?

– Ja, självklart förstår jag det. Kan man något om mellanmänskliga relationer så är det klart att man förstår att människor kan uppfatta saker och ting på olika sätt.

Händer det att ni säger nej till insatser och hänvisar till en överklagan, för att vara på säkra sidan?

– Generellt sett anser jag att vi fattar rätt beslut, på ett rättssäkert och korrekt sätt och det är bra om andra ögon granskar oss och alla andra myndigheters myndighetsbeslut, även om vi i så fall får fel i domstol, säger Linda Bergström.

För familjen Kjellberg står nästa kamp för dörren. De har ansökt om korttidsboende för Theo två nätter i månaden på hans skola i Järna, där han trivs och är trygg. Istället har kommunen beviljat motsvarande insats på kommunens egna boende. Detta trots att boendet inte är rustat för att kunna ta hand om Theo i dagsläget.

– Det skulle ta upp till ett år att lära upp personal, anpassa lokalerna och vänja in Theo, och under tiden ska kommunens korttidsboende flytta till nya lokaler. Då får man börja om från början. Var finns hänsyn till barnets behov i ett sådant beslut? undrar föräldrarna.

[fakta nr="1"]