• På högerarmen har Maja den lilla insulinpumpen som kontinuerligt ger en basdos insulin under huden. Foto:
  • Majas drake.
  • Det är ett evigt kollande av blodsockernivån med den lilla mätaren. Foto:
  • Mamma Edit, pappa Dan och femåriga Maja har blivit stamgäster på Mälarsjukhusets barn- och ungdomsmottagning. I dag väntar läkarbesök. Foto:
1/

"Nuet är en hemsk plats om man aldrig kan lämna den"

Reportage

"Det finns två miljoner barn i Sverige. Varje dag drabbas två av dessa barn av typ 1-diabetes. Nu var det vår tur."Så börjar en ny bok, skriven av pappan till en liten Eskilstunatjej vars diagnos ställt allt på ända för familjen. Nu vill han beskriva den mardrömslika situation hela familjen hamnar i när varje vaken stund kommer att handla om kolhydrater, blodsocker och insulin.

Datumet 25 september 2015 glömmer Majas pappa aldrig. Det var den dagen flickan fick diagnosen diabetes typ 1. Hälsoproblemen – 100 förkylningar, svullna lymfkörtlar, feber, förstoppning, törst, ett orimligt kissande, viktminskning – hade kommit och gått länge, familjen hade varit på sjukhuset ett antal gånger och nu bekräftade blodprovet på vårdcentralen de värsta farhågorna. Sjukdomen som ingen annan i släkten led av, hade drabbat deras fyraåring.

Nu har han skrivit och gett ut en bok med hjälp av alla de anteckningar han gjorde under den första tiden. Boken blev helt nödvändigt att skriva. Den heter "Krisclownen", men hade kanske lika gärna kunnat heta Krispappan.

– Det här är en riktig clownhistoria. Krisclownen kommer, och både skrattar och gråter alla rakt i ansiktet. Ingen går säker. Boken är ingen munter berättelse, ingen hjälp till självhjälp utan en mörkare beskrivning av mina erfarenheter som krisande förälder.

Men boken innehåller samtidigt en hel del svart humor och just ordet clown kom naturligt när han började skriva sin berättelse.

– Tio minuter efter att vi kommit till lasarettet och satt chockade på barnmedicinakuten kom sjukhusclownerna. De är ju så fantastiska och gör ett sånt fint jobb med de sjuka barnen. Men där och då blev deras närvaro i vår tragedi helt absurd, varken jag eller min dotter uppskattade dem den dagen. Hon ville åka hem, men den här gången skulle problemen aldrig gå över. Det var så sorgligt att se när barnet insåg att nu var det här vår nya tillvaro, sprutorna skulle tillhöra hennes vardag varje dag i resten av hennes liv – eller tills diabetesproblemet är löst. Vi grät tillsammans.

Han skriver under pseudonym för att inte peka ut vårdpersonal i sina redogörelser för hur familjen hade det där på sjukhuset den första tiden efter diagnosen. När allt var kaos och nattsvart, när livet som familjen hittills känt det, syntes över. När de underkastade sig en hel vårdregim och skulle lära sig leva på ett nytt sätt. När mötena med sköterskor, läkare och kuratorer syntes oändliga.

– När vi fick diagnosen av läkaren rasade världen för hela familjen. Nu var det synd om oss föräldrar också. Vi lider lika mycket som någon annan och det är den upplevelsen jag kände nödvändigheten att berätta om.

Han beskriver den tuffa utmaningen som de vuxna i familjen ställts inför. Att aldrig få sova ordentligt, det ständiga chocktillståndet, sorgearbetet, att tappa bort sig själv, sin vardag och det liv man varit van vid. Allt utbytt mot ett evigt kolhydraträknande, kontroller av värden dygnet runt, sprutor, kanyler, oro, gråt och sorg. Kommer de att klara detta? Om inte, vad är alternativet?

– När min dotter blev sjuk blev jag betydligt mindre empatisk – tvärtemot hur jag trott att jag skulle reagera i en sån här situation. Plötsligt tyckte jag inte synd om någon annan längre. Mitt och familjens liv som jag känt tacksamhet över, rasade samman. Vi befann oss i en fruktansvärt påträngande och klaustrofobisk situation, utan plats för vare sig karriär eller ett tryggt och tråkigt vardagsliv.

För Maja blev de nya förutsättningarna snabbt ett riskfyllt äventyr.

– Väldigt snart räknade hon ut: Om jag låter bli att äta, slipper jag sprutorna då?

I dag sköter föräldrarna Majas diabetes exemplariskt, enligt sjukvårdens alla föreskrifter. På bekostnad av sömn och samliv.

– Vi är hennes algoritm. Vi förutsäger när hon är hög och låg. Läser på och kollar senaste forskningsrönen. Turas om att hålla koll på dotterns nivåer om nätterna. I natt kollade jag henne tolv gånger. Vi sover i skift, jag och Majas mamma, och lever inte längre som ett par. Vi är bara Majas personliga assistenter med sömnbrist, och det gör mig rädd. Så här kan vi inte fortsätta hur länge som helst, det kommer vi inte att orka.

För familjen har det aldrig varit aktuellt att skämmas över situationen. De vill berätta precis som det är, de uppmanar andra att göra likadant och vill att konsekvenserna – inte minst alla de psykosociala – av sjukdomen ska synas i samhället. För det, menar Dan, är enda sättet att hitta en lösning på mardrömmen, fängelset, helvetet de befinner sig i.

– Folk säger "det ordnar sig", "det kunde varit värre", "ni vänjer er". Varför försöker vi alltid intala oss att det ordnar sig? Det kanske det inte alls gör. Folk blandar dessutom oftast ihop diabetes 1 och 2, som är helt olika sjukdomar. Tillsammans utgör de snart världens största sjukdomsgrupp och till år 2030 väntas 500 miljoner människor ha diabetes.

Så småningom hoppas Dan kunna åka runt och föreläsa kring boken. För medicinstudenter, förskole- och skolpersonal, alla som kommer i kontakt med diabetesbarn och deras familjer.

Och så är det bara att hänga i och hoppas på att gåtan diabetes får sin lösning.

– Den som vill hinna med att uppleva allt livet kan erbjuda brukar prata om att leva i nuet. Men nuet är en hemsk plats om man aldrig kan lämna den. En dag hoppas jag att få slippa därifrån.

För Maja, som nu hunnit fylla fem, har inte tillvaron gått kras. Hon ser inte riktigt varför tidningens reportageteam kommer ångande till barnmottagningens väntrum på sjukhuset med frågor och kameror. Till skillnad från sina föräldrar tycker hon inte att sjukdomen är mycket att prata om. Då är det mycket roligare att berätta om de fem killar hon är kär i. Hon måttar stort med armarna och visar hur söta de är allihopa. Att leka tillsammans med dem och tjejkompisarna är inget hon vill låta sjukdomen sätta stopp för.

– Jag mår bra, diabetes är inte så farligt, säger hon med barnets obekymrade sinne. Det jobbigaste var när hon fick sprutor, de gjorde ont. Men det får hon inte längre, och stick i fingret är inte lika farligt.

Ibland frågar vännerna och är nyfikna kring hennes sjukdom. Men det bryr Maja sig inte så mycket om. Ibland går hon själv till fröken och ber henne kolla värdena för säkerhets skull. Precis som mamma och pappa gör under tiden Maja pratar med tidningen.

– Om man blir låg, förklarar hon, då blir man lite snurrig. Och sen kan man bli för låg. En gång svimmade jag när pappa och jag stod i kön på McDonalds. Jag fick blåmärke på hakan. Hon visar hur hon slog sig när medvetslösheten plötsligt kom och hon inte hann ta emot sig mot stengolvet.

Maja ska bli veterinär när hon blir stor. Hon vill hjälpa sjuka djur, och vet ju redan hur man gör om en hund eller en katt får diabetes. Hon tänker lite på hur det ska bli att jobba på ett djursjukhus under besöket på Mälarsjukhuset. Den här dagen ska de träffa doktorn, som är en cool tjej.

Mamma Edit kommer med en halv banan, rätt mängd kolhydrater, som Maja mumsar i sig.

Hon har aldrig ätit godis. Innan insjuknandet hann hon aldrig börja och nu lär det aldrig bli av, säger pappa Dan med vemod i rösten. Maja rycker på axlarna och ler sitt obekymrade leende, hon gillar ju ändå inte godis.

– Barn är starka, konstaterar hon sakligt.

Och så ritar Maja en glad men respektingivande drake i reporterns block. Kanske är det den som en dag jagar iväg den elaka sjukdomen ur hennes kropp.

Läs mer

Krisclownen ges ut på egna förlaget psoyf (Put a smile on your face).

Författaren nås via hemsidan: marsipanfingret5.wixsite.com/krisclownen

Krisclownen finns också på Facebook, där man bland annat kan läsa hans önskelista till tomten. På första plats: "Avlastning 20 h i veckan nattetid (3 nätter/veckan) så vi kan undvika sjukskrivning det närmaste året."

Barndiabetes

Sverige har, näst efter Finland, världens högsta frekvens av diabetes hos barn.

Inget vet varför immunsystemet angriper och förstör de egna insulinproducerande betacellerna.

Barn och ungdomar med diabetes måste ta flera dagliga insulininjektioner, äta regelbundet med reglering av mängd och innehåll, utföra fysisk aktivitet helst dagligen samt följa behandlingseffekten med hjälp av blod- och urinprov.

Trots intensiv behandling drabbas barnen inte sällan av allvarliga akuta komplikationer - insulinchock respektive diabeteskoma - som kan vara livshotande. Andra allvarliga komplikationer kan drabba njurar, hjärta, nerver, blodkärl och ögon på sikt.

Diabetes hos barn leder fortfarande till överdödlighet i unga år.

Källa: Barndiabetesfonden