Tyvärr ser det fortfarande ut så på många håll i samhället/arbetslivet, säger de tre som ändå "vågar" träffa oss.
Det finns fortfarande stor okunskap kring kronisk smärta, ett avståndstagande många gånger och många vet inte hur man bemöter dem som drabbats. Kronisk smärta har ändå runt 6–7 procent av svenska befolkningen, varav 2–3 procent har diagnosen fibromyalgi.
Det är många och därför viktigt att man hörs, syns och kan vara med och förändra bilden och vården, menar Eskilstuna Fibromyalgiförening, startad 2006. Föreningen har dag har ett 45-tal medlemmar och blir gärna fler.
Vi ber de tre berätta sina historier:
Marianne Reuterdahl-Hernblad, 67 år:
– Redan 1983 sökte jag upp vårdcentralen i Täby där jag då bodde för att jag hade så kolossalt ont i kroppen. Hela tiden!
– Jag var 38 år och hade fått min första personliga genomklappning efter flera personliga trauman. Värken flyttade sedan runt i kroppen. Jag sökte långt senare Sophiahemmet för en smärtande höft, rygg och ben, ortopeden där sa ett jag hade en kronisk inflammation. Det var 1990.
Marianne har jobbat med marknadsföring, senare som vikarierande lärare i ekonomi på komvux i Eskilstuna. Hit flyttade hon för 13 år sedan. Hon bodde en tid utomlands där hon fick sitt andra personliga trauma som hon uttrycker det.
Och hon beskriver sig – precis som många andra med diagnosen fibromyalgi – som typen "duktig flicka", en "A-personlighet", en som har förmågan att bli en betongpelare när något svårt inträffar, som stänger ute all egen smärta, hjälper allt och alla, biter ihop och känner inte efter förrän problemet är över.
– 1999 orkade inte kroppen längre, jag kunde inte fortsätta arbeta. Men det var inte förrän 2005 som jag fick diagnosen fibromyalgi.
23 år efter de första symtomen och åtskilliga läkarbesök senare med andra ord!
– Under mina yrkesverksamma år var det också "skämmigt" med smärta, i den miljö där jag jobbade var man minsann inte "klen".
Marianne har dock blivit väl bemött på senare tid, träffat en underbar läkare och också av Mälarsjukhuset i Eskilstuna fått en remiss till smärtkliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hon fick åka till teamet och smärtkliniken måndag–fredag under en månads tid och behandlas.
– Det skulle jag önska att alla kroniskt smärtsjuka fick tillfälle att göra, fortsätter hon. Hade jag fått den möjligheten tidigare i mitt liv – och diagnosen tidigare – tror jag att jag mått bättre än jag gör i dag.
Marianne har också räknat ut att hon lagt ner runt 100 000 kronor ur egen plånbok för att försöka lindra sin smärta; särskilda madrasser, bubbelbadkar, massage, olika vitaminer/mineraler . . .
Något som hjälpt?
– Värme och avslappning är det som hjälpt mig bäst.
Annethe Andersson, 56 år:
– Jag tror jag var 17 år när jag kände av den första oförklarliga värken i kroppen. Jag var på väg att bli Eskilstunas lucia, kände mig pressad och stressad, tyckte det var jobbigt att se affischerna på mig på stan . . . Kände det här fixar jag inte.
– Sedan började jag jobba på FFV och samtidigt plugga fysik. Jobbade, pluggade, jobbade och kände mig jättestressad. Det fanns inga gränser. Hade jag bara sovit två timmar sa jag ändå aldrig nej till något. Jag körde helt enkelt över mig själv.
Någon gång före 30-årsåldern skrev företagsläkaren ut extra starka värktabletter som citodon till henne för att hon skulle bli av med värk i axlar och nacke som var den mest framträdande.
Annethe har inte diagnosen fibromyalgi, utan kronisk smärta som troligen kommer från hennes halsrygg med tillhörande inflammation, sägs det.
– Jag struntar i diagnosen, det är historia nu. Nu går jag vidare, även om smärtan hela tiden finns där.
Den fysiska smärtan är bara en del. Det finns också sorg, bitterhet och ilska hos Annethe kring hur hon känt sig behandlad genom åren.
Både av företagsläkare, försäkringskassa och arbetsgivare. Hennes ögon tåras flera gånger och rösten sviker henne. Så mycket kunde ha gjorts annorlunda och det hoppas hon liksom Marianne att den yngre generationen smärtsjuka får uppleva. Att de inte blir bemötta i stil med "du överdriver".
Annethe sökte avgångsvederlag från FFV i början av 1990-talet efter att hon kommit tillbaka från en graviditet och helt plötsligt blivit placerad i "skamvrån" med helt andra arbetsuppgifter än hennes tidigare standardisering av elektronikprodukter. Hon har också ett stort personligt trauma kopplat till jobbet bakom sig.
Efter FFV skolade hon om sig, började jobba med handikappade samtidigt som hon pluggade ekonomi. Det gick inte heller. Hon blev känd som den som hela tiden "låg på golvet" för att lindra smärtan och tröttheten. Hon startade sedan eget, byggde webbsidor.
Annethe har varit i kontakt med Ergonomicentrums läkare vid flera tillfällen för sina nackbesvär och liksom Marianne provat ALLT på egen hand för att lindra. Till slut orkade hon inte längre efter alla misstolkningar/missförstånd och sin ständiga värk. Sedan 2000 är hon sjukpensionär.
Något som hjälpt dig?
– En speciell typ av massage, yoga och B12-tabletter.
Ellinor Hammarsten, 26 år:
– När jag tänker tillbaka har jag nog mer eller mindra haft ont i kroppen ända sedan jag var barn. Jag är överrörlig och vrickade mig lätt. Mina kompisar sa "du är alltid så töntig, går omkring med bandage hela tiden."
Senare fick Ellinor mycket problem med magen, hon tog bort mjölkprodukter även om hon inte är allergisk mot laktos har det visat sig senare.
– Jag har alltid hållit på med hästar, jobbat i stallet och själv ridit 6–7 gånger i veckan. Så att jag också haft mycket ont i ryggen tycker jag inte är konstigt med tanke på allt slit i stallet.
Ellinor är också typen "duktig flicka". Ett tag hade hon fyra jobb på G samtidigt och hon har både pluggat, jobbat, pluggat i omgångar.
– Inte konstigt att jag alltid var trött . . .
Nu läser hon på Uppsala universitet, språkvetarprogrammet.
Runt 2007–2008 tilltog smärtan för Ellinor. Hon har nu kroniskt ont i båda handlederna och mycket mer värk i kroppen. Hon kontaktade ortopeden på Mälarsjukhuset, men fick höra att hon får leva med sin smärta. Hon kommer dessutom bara att bli stelare med åren, sades det.
– Efter det var jag helt knäckt. Vågade inte söka upp sjukvården på flera år.
Men sedan tog Ellinor ändå kontakt med sin husläkare
– Han har varit helt underbar och sa lite försiktigt: har du hört talas om fibromyalgi?
Vad tycker du om att du så ung fått diagnosen?
– Jag fick den i april i år. Först kändes det bra, att i alla fall få veta vad det är, att jag inte är dum i huvudet eller bara inbillar mig. Men sedan undrar jag förstås: Hur ska jag stå ut med det här i 60 år till?
Vad hjälper dig?
– Värktabletter och en kombination av mediciner som gör att jag får sova, för jag har haft väldiga sömnproblem eftersom det gör ont så fort jag vänder mig i sängen.
Vad hoppas du mest på i framtiden?
– Acceptansen i samhället för att kronisk smärta existerar och att jag ska ha chans att söka jobb fast jag har diagnosen fibromyalgi.