KAOS står det på Tina Kasks vackra halssmycke. Hon har designat det själv och i hennes värld står ordet för Kärlek, Ansvar, Omtanke och Styrka. Det är ledord hon vill leva efter och det är också vad hon utstrålar.

Att livet förändras är det enda vi vet, konstaterar hon. Men på vilket sätt, det är det kanske tur att vi i förväg inte ha en aning om. På kort tid kom Tinas tillvaro att bli en helt annan när hon fick ett allvarligt sjukt barn och hennes make ett år senare drabbades av en massiv hjärnblödning.

December 2010. Tina var gravid i 33:e veckan och allt hade gått bra fram till nu. Men så började hon må dåligt, och ultraljud visade att det fanns väldigt lite fostervatten runt barnet, som också var litet. Det blev ett par veckor av täta kontroller innan Casper förlöstes med hjälp av kejsarsnitt fyra dagar före julafton.

Artikelbild

I familjen Kasks hem är rummen anpassade till den lilla livliga snart åttaårige pojke som inte får göra illa sig, och som helst inte ska slå sönder något under sina glada lekar.

– Läget hann bli akut, Caspers hjärtljud blev plötsligt svagare och svagare och de fick ta ut honom snabbt. Min son var tillväxthämmad, vägde bara 1280 gram och lades i kuvös, läget var "kritiskt men stabilt", ett uttryck jag fått höra många gånger men som jag fortfarande inte förstår. De ville att vi skulle döpa honom direkt, ifall att det inte skulle gå bra, men jag ville vänta lite. Det kändes som att jag skulle ge upp hoppet om vi döpte honom där.

I fem månader fick Casper först ligga på Neonatalavdelningen på Mälarsjukhuset. Han och Tina fick sedan spendera mycket tid på såväl Huddinge och Uppsala som Astrid Lindgrens barnsjukhus för undersökningar och akuta behandlingar de första åren. Många gånger blev det ambulanstransporter i ilfärd när Caspers kropp var på väg att ge upp.

Han kräktes mycket slem, fick febertoppar och hade det tufft med andningen. På nätterna fick han till och med andningsuppehåll, och Tina slogs för rätten till nattlig assistens.

Livet för familjen vändes upp och ner. Att vara på sjukhus tillsammans med Casper tog mycket tid ifrån övriga familjelivet, även om Tina och maken Lars-Håkan turades om att stanna hemma hos de två äldre sönerna, Rasmus och Lucas som var nio och två när Casper kom.

Artikelbild

– Det låter kanske konstigt, men all den kunskap och erfarenhet jag fått av de här åren med Caspers sjukdom skulle jag inte vilja vara utan, säger Tina Kask som dock önskar att barn och föräldrar som kämpar i det tysta mot ovanliga och namnlösa sjukdomar och syndrom ska få bättre support av sjukvården och samhället.

– Det var jättejobbigt att vara ifrån dem, och jag kan fortfarande känna dåligt samvete gentemot pojkarna för att jag behövde, och fortfarande behöver ägna Casper så mycket tid. Men de har mognat i det här och det är underbart att se den enorma syskonkärlek som råder mellan de tre.

Casper hade bara hunnit fylla ett år när Tinas make fick en massiv hjärnblödning.

Artikelbild

I familjens hem finns hjälpmedel som underlättar för Casper att kommunicera med mamma, syskonen och de personliga assistenterna.

– Lasse var byggnadskonstruktör och van att peka med hela handen i alla sammanhang, även i vår familj var han klippan. När han blev sjuk fick jag lov att ta den rollen själv.

Som om det inte skulle räcka drabbades även Tinas andra stora stöd i livet, hennes mamma, av en stroke. De båda låg en tid vägg i vägg på sjukhuset. Men medan Tinas mamma återhämtade sig relativt snabbt blev maken aldrig sig själv igen. I dag är Tina och Lasse skilda och hon har ensamvårdnad om barnen. Han har egen lägenhet, men Tina är hans trygghet och de har en bra relation.

Artikelbild

För ett par år sedan voltade Tina Kask med bilen, det blev en tankeställare; vem kämpar vidare för Casper när hon dör? – Min syster och svåger har lovat att de tar hand om barnen om något skulle hända mig, det känns fantastiskt fint. Men jag vet att jag delar min oro med många föräldrar. Vad ska hända med våra sjuka barn utan diagnoser? Vem ska stötta dem och säga "vi forskar för att du ska få ett så värdigt liv som möjligt"?

– Vi säger inte längre "nu kan det inte bli värre" i vår familj. Tina ler lite krasst.

– Men livet går vidare. Mamma har lärt mig att alltid försöka vända motgångar till något bra, och jag vet att jag blivit både starkare, tuffare och mer självständig efter allt som hänt.

Casper och Tina spenderar fortfarande mycket tid på sjukhus i perioder, för utredningar och akuta tillstånd. Ett av grundproblemen är att Caspers lever inte fungerar ordentligt, vilket betyder att hans blod inte renas som det ska. Han har en lindrig utvecklingsstörning samt adhd och autism. Och så har han ett litet hål i sitt hjärta. I sin väska Casper alltid har med sig finns ett A4 med alla hans hälsoproblem, om det skulle hända honom något och Tina inte är med om.

Casper är en väldigt aktiv pojke. Han går på en skola för autistiska barn inne i Eskilstuna, och kommer hem mitt under intervjun. Som en liten virvelvind far han in i rummet, glad, kärleksfull, nyfiken – och sugen på kanelbullarna som doftar underbart. Hans mamma och assistenten Nathalie Alazawi flyttar vant och snabbt undan allt Casper kan göra sig illa på, eller råka slå i golvet. Olyckor händer, de är ögonblicksverk, och huvudsaken är att han inte skadar sig själv. Det har hänt att han till exempel skurit sig illa, men Casper kan exempelvis inte sövas hur som helst så allt blir lite extra komplicerat.

– Mamma, mamma, mamma, säger Casper kärleksfullt. Det är det enda ord han uttalar.

– Tidigare hade han lite tal, men utvecklingen har tyvärr backat lite. Fast han är smart, det gäller att ligga steget före för han är kvick i såväl tanke som handling.

– De pratar om att han eventuellt har något syndrom, men vilket är oklart. Väldigt ovanligt är det hur som helst, ultraljudsbilden som togs innan han föddes skickades världen runt för konsultation. Och på Mälarsjukhuset vet alla vilka vi är. Komplicerad, komplex och svår är Caspers smeknamn.

Tina ler och skrattar ofta, och hon berättar om gånger hon bemött läkares oroliga frågor med skämt.

– Det är lite så jag överlevt, ofta med humor. Alla har vi våra svarta dagar, det gäller bara att inte fastna i dem. Jag brukar tänka att i dag får jag vara lite ledsen, i morgon mår jag bättre. Mina barn förtjänar en mamma som är glad och kan ge dem trygghet. Det är otroligt viktigt att barnen inte blir offer i en sån här situation, utan att vi kan finna styrka i den tillsammans i stället.

Tina vill få bort alla tabustämplar kring att leva med barn utan diagnoser.

– Jag skulle önska att det forskades mer kring ovanliga syndrom, att forskningsanslagen fördelades bättre. Vi ser på tv och hör på radio om att det behövs mer pengar till forskningen kring barn med cancer, och jag håller med om att det är jätteviktigt. Men det finns barn som lider i det tysta, barn som aldrig får någon uppmärksamhet. Och föräldrar som kämpar i det tysta, mot en sjukdom, eller ett syndrom det inte finns något namn på. Vem ska stötta de här familjerna, ta strid för dem och forska för dem?

– Jag kan bli så frustrerad ibland när jag tänker på hur många familjer som tyvärr inte får mycket hjälp. Vi får väldigt fint stöd från barnrehab och barnavdelningen på Mälarsjukhuset, de gör ett enormt jobb. Men kanske behövs mer än så...

Det finns väääldigt många ovanliga diagnoser i världen, konstaterar Tina, som ägnat mycket tid åt att leta information på nätet.

– Men det är svårt att bara googla. Jag googlade Caspers lever, och hamnade på en sida om hundvalpar som fått lov att avlivas.

I dag har Tina löst det så bra att hon och barnen bor i Lista gamla skola, ombyggd till fyra bostäder. Till grannar har hon sin mamma, sin syster Pernilla samt en vän till familjen. Alla hjälper de henne med Casper.

– Pernilla är en av Caspers fem personliga assistenter, och både hon och mamma har lång arbetslivserfarenhet på området. Mamma har bland annat jobbat med autistiska barn. Det är en fantastisk lösning att vi kan bo tillsammans, och jag är så otroligt tacksam för all hjälp jag och barnen får. Som mamma är det lätt att bli känslosam och blockerad, det är så skönt att ha fler vuxna omkring sig som bättre kan se lösningar.

Och som av en underlig händelse var också Tina själv väl bekant med handikappvärlden när Casper kom. Hon hade arbetat inom omsorgen som såväl personlig assistent som på dagcenter och gruppboende, och hon hade hand om handikappsimningen i kommunen under många år. I dag har hon börjat arbetsträna, som lärarassistent på SFI.

– Jag har ju alltid jobbat, och behöver ha något annat för att få perspektiv på tillvaron och få känna mig behövd på ett annat sätt än hemma. Jag hoppas få stanna, de är väldigt förstående för att jag måste åka upp till sjukhuset med Casper ibland.

För tre år sedan började Tina att föreläsa om sin och familjens situation, och om de problem man ställs inför som förälder till ett barn med någon typ av funktionsnedsättning. Under företagsnamnet TiCa erbjuder hon sina erfarenheter och synpunkter kring "Ett annorlunda liv".

– Jag var lite kaxig första gången och hyrde Munktellarenans största föreläsningslokal, delade ut flyers och bjöd in människor. Jag trodde att det kanske kunde dyka upp 30 personer. Det kom över 80.

Nyligen var hon i Halmstad och föreläste för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. Då pratade hon om hur det påverkar hela familjen att ha såväl hemtjänst som personlig assistans i hemmet, något många föräldrar med svårt sjuka barn är väl bekanta med. När Tina hade såväl Casper som sin hjärnskadade make hemma fick de tio besök om dagen. Hon kände inte att hon fick något privatliv, och barnen blev stressade.

På sina föreläsningar berättar hon också sin och Caspers historia, och hon pratar om hur viktigt sjukvårdens bemötande av anhöriga är. Hon skulle gärna se att det fanns en motsvarighet till Anhörigcentrum, en plats för barns anhöriga, där de kunde mötas, ge varandra tips och råd och utbyta erfarenheter. I dag är det upp till föräldrarna själva att leta rätt på varandra, och att söka information.

– Man blir lätt väldigt ensam med sina barn, när man liksom inte hör hemma någonstans.

Hon hoppas kunna åka ut oftare, målet är att resa runt i landet och föreläsa, och sprida förståelse och kunskap.

– Jag vill få människor att tänka till lite. Fast livet kan bli besvärligt och tungt ibland så finns det mycket positivt att vara tacksam över. Alla har sina referensramar, mina har blivit rätt breda säger Tina Kask och kramar sin son, som satt sig intill henne och äter en bulle.

– Livet kan bli bra ändå, fast man fått mycket omkring sig. Och jag tycker att jag har ett bra liv även om det går upp och ner. Casper tillför så mycket, glädjen och kärleken jag får är enorm. Han lär mig att njuta av livet och stunderna.

– Men jag vet att jag måste kämpa för honom tills den dag jag dör. Vem tar över sen?