Ida, Rasmus och Emil Carlén är en av många Sörmlandsfamiljer som deltar i dagens firande av föreningen RBU. Till vardags bor de och pappa Robin i Lista, söder om Eskilstuna. — Det här, säger Ida och pekar på vattenspeglarna på Fristadstorget, skulle Rasmus aldrig se om han på egen hand åkte rullstol eller gick med rullator här. Det är fullständigt livsfarligt. Foto:

Här hittar de stöd och gemenskap

Jubileum

— När man får ett rörelsehindrat barn känns det ofta som att man är ensammast i världen. Både för barnet och föräldrarna är det ett oerhört stöd att få träffa andra i samma situation. Det säger Ida Carlén, vice ordförande i den Sörmlandsförening som i dag firar 60-årsjubileum med clowner, glass och dans till levande musik.

Rasmus, 6, och Emil, 3 år, hittar snabbt pingisbordet på tidningsredaktionen och snart studsar det bollar högt och lågt runt mamma Ida, medan hon berättar om föreningen Rörelsehindrade barn & ungdomar, och om livet med rörelsehinder.

Rasmus var ett år när hans cp-skada upptäcktes.

— Han föddes tio veckor för tidigt och var sen i utvecklingen. Men det var när han drabbades av kramper och blev jättedålig som läkarna under utredningen hittade cp-skadan. Han sövdes och genomgick magnetröntgen på sin ettårsdag.

Rasmus, som kunde säga mamma och pappa och nästan kunde sitta, tappade nu allt han hunnit lära sig på sitt första år, och fick börja om från början.

— Vi visste inte om eller hur mycket av utvecklingen som skulle komma tillbaka, men han fick tillbaka allt.

Rasmus har också cvi, en synnedsättning orsakad av hjärnskada, som gör det svårt för honom att tolka det han ser och att använda flera sinnen samtidigt.

— Det gör att han blir trött på ett helt annat sätt än andra barn, eftersom det går åt mycket energi till precis allt han gör. Och för oss kan det bli svårt att få ihop vardagen med jobb, rehab och sjukhusbesök. Ibland är jag både sjukgymnast och arbetsterapeut åt Rasmus, och mycket ligger på oss att själva ta reda på, driva på och ta tag i saker för att något ska hända. Jag har turen att ha ett jättebra jobb, som tillåter mig vara borta ofta. Min man har inte samma tur.

Familjen har varit med i RBU i två och ett halvt år nu.

— De första åren fanns inte orken och tiden att engagera sig. Nu är jag vice ordförande i länsföreningen med drygt 300 medlemmar och jag har några av mina allra närmaste vänner i föreningen. Jag skulle önska att sjukvården och rehabiliteringsverksamheten var bättre på att föra samman familjer som behöver stöd. Att ha fått träffa och prata med människor som förstod och som kanske kommit lite längre på vägen i samma situation hade betytt oerhört mycket för oss när Rasmus var liten och hela vår tillvaro var upp och ned.

Ida Carlén konstaterar att kanske är ordet "rörelsehindrade" lite missvisande i föreningsnamnet.

— Det behöver ju inte handla om ett synligt rörelsehinder, och det behöver inte vara något man är född med heller. Barnet kanske ser dåligt, har adhd, Aspergers syndrom eller något annat osynligt handikapp som begränsar i vardagen. Vi utesluter inte någon. Och man får vara med hur länge man vill, även om vi fokuserar på frågor kring och aktiviteter för barn och ungdomar.

— RBU jobbar för att påverka så att alla barn och unga ska få det så bra som möjligt, och för att de och deras föräldrar ska få kontakt med andra i samma situation. Och barnen behöver inte ha samma diagnoser, man känner som förälder ofta igen sig i situationer, svårigheter, motgångar och utveckling när man pratar med andra. För barnen är det jätteviktigt att de får se att de inte är helt ensamma med att vara lite annorlunda, de är många.

För tillfället handlar mycket av debatten om LSS, och rätten till assistans. Många svenska familjer som varit i behov av och bett om utökat stöd har i stället på senare tid blivit av med den hjälp de haft. RBU:s aktiva medlemmar lägger ned mycket tid på att lyfta frågan och få ut debatten i media.

— Många familjer är oroliga när beslutet om assistanshjälp ska omprövas. De som egentligen skulle behöva mer hjälp vågar inte ansöka om det av rädsla för att bli av med hela stödet. De kan inte sköta sina jobb och hamnar i helt ohållbara situationer. Det är hemskt så människor behandlas, säger Ida.

Inom RBU arrangeras många aktiviteter, både för hela familjen och för enbart föräldrarna, att samlas och ha roligt kring.

— I våras bjöd vi in till en mammalyx-kväll, med sminkkurs, god mat och massage. Det blev väldigt uppskattat.

— Och så hade vi familjedag när vi grillade korv och vi fick rida och åka häst och vagn och hade kul, fyller Rasmus i.

Lillebror Emil nickar ivrigt. För honom är Rasmus idolen. Allt storebror gör vill Emil också göra. Inklusive bus, tillägger mamma. Men bröderna kan inte hänga med varandra precis hela dagarna, Rasmus har ju börjat förskoleklass på Gillberga skola. Och den lilla smidiga rullstolen med de färggranna stjärnorna på ekrarna, den är bara hans.

60-årsjubileet firas på Vilsta sportcafé i Eskilstuna på lördagseftermiddagen och temat för kalaset är cirkus. Deltar gör också förbundsstyrelsens ordförande Maria Persdotter.

— Det kommer jättemånga clowner, och vi ska äta en massa glass och dansa jättemycket, det kan du skriva, uppmanar Rasmus. Lillebror nickar och upprepar nöjt: Clowner, glass, dansa!

Rörelsehindrade barn & ungdomar

RBU arbetar för ett rättvist samhälle där varje barn ska kunna uppnå sin fulla potential, genom att driva frågor och påverka politiker, informera och förändra attityder.

Det finns ett antal diagnoser och underdiagnoser representerade i föreningen, från Cerebral Pares (cp), ryggmärgsbråck och muskelsjukdomar till adhd.

RBU har funnits sedan 1955. Då var det vanligt att barn sattes på institution och tvingades växa upp långt från föräldrar och syskon.

Är i dag cirka 11000 medlemmar i distrikts- och lokalföreningar runt om i hela landet. I föreningarna träffas familjer och utbyter erfarenheter, arrangerar sociala aktiviteter med barnen i fokus och påverkar sitt närsamhälle och makthavarna där.

Läs också

( 6 st )

Läs mer om dessa ämnen

EskilstunaSörmlandFöreningslivbarn och familj
Relaterat

Mest delat denna vecka